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Aldeia das Águas

Com a Palavra...

Elisa Carvalho

elisacarvalho.br@gmail.com

Com a Palavra...

A presidente da Apadem, o autismo e o amor incondicional

Cláudia Moraes fala de conquistas, preconceito, derruba mitos, conta histórias e comenta o desafio da inclusão social

Entrevistas  –  09/09/2012 13:15

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(Fotos: Arquivo pessoal)

Atenção especial: Cláudia Moraes e seu filho Gabriel

Cláudia é mãe do Gabriel e do Matheus. Mas é Gabriel, que tem esse nome por causa da música do Beto Guedes, que lhe requer uma atenção ainda mais especial por ser autista. Inaugurando a editoria de Entrevistas, a palavra de Cláudia Moraes, presidente da Apadem (Associação de Pais de Autistas e Deficientes Mentais), em Volta Redonda, e sua história de amor com o desafio constante de amar incondicionalmente.

A percepção de mãe.

- Gabriel era diferente. Ele andava na ponta dos pés, fazia gestos giratórios com as mãos (estereotipias), falava pouco, e quando falava era através de musiquinhas que ele fazia ou associava com as da televisão. Era muito inteligente, mas muito hiperativo e desatento. Comigo aconteceu o contrário que com a maioria das mães. Elas recebem o diagnóstico e tem um baque, e depois se orientam. No meu caso, meu filho tinha 1 ano e oito meses quando eu perguntei pela primeira vez a um médico se ele era autista e os médicos disseram que não, até ele chegar aos 12 anos, quando teve o diagnóstico correto. Meu filho teve vários diagnósticos errados, e eu sempre contestei, mas os médicos não me ouviam. Então, no meu caso, ninguém precisou me dizer que meu filho era especial, eu me conscientizei por mim mesma. E lutei para que ele recebesse um diagnóstico correto.

Como surgiu a ideia de criar a Apadem?

- A ideia surgiu pela falta de atendimento, de intervenções, de diagnóstico, de informação, que havia na época (13 anos atrás) sobre o autismo em Volta Redonda. Pensamos que se nos uníssemos conseguiríamos mais facilmente essas ações para nossos filhos. A única coisa que tínhamos na época era a Escola Municipal Dayse Mansur, e foi lá que a Apadem surgiu. A Apadem tem um trabalho de base com as famílias. Lá temos: trabalho de assistência para os carentes com cestas básicas e leite, assessoria jurídica (parceria com a OAB/VR - Ordem dos Advogados do Brasil de Volta Redonda), Grupo de Mãe, Grupo do Pai, Grupo de Família e Grupo de Familiares de Autistas Adultos (esses grupos se encontram mensalmente com acompanhamento de terapeutas). Promovemos palestras, cursos, workshops. Fazemos o acolhimento das famílias novatas. Promovemos anualmente a Semana do Autismo.

- Em parceria com um vereador da cidade, desenvolvemos e aprovamos duas leis sobre autismo (apenas três cidades têm lei de proteção à pessoa com TEA, e Volta Redonda foi a segunda do Brasil). Participamos de todo o trâmite (de audiências públicas) da lei nacional, da estadual, além da que já falei municipal, e ainda apoiamos outros municípios para fazerem o mesmo. Mantemos uma oficina pedagógica e de materiais estruturados para autistas, onde mães, professoras e terapeutas aprendem a confecção e como usá-los. Somos a associação que trabalha há mais tempo com o autismo no Estado do Rio de Janeiro. Promovemos festas, jantares, eventos, para a manutenção de projetos e da entidade, pois ainda não dispomos de recursos públicos. Mantemos um blog e página no Facebook, onde recebemos este ano o Prêmio Orgulho Autista, na categoria “Internet Destaque”.

A sociedade está preparada para a inclusão?

- Ainda não, no meu entender, pois a inclusão na maioria dos casos está sendo imposta e sem preparo. Deveria haver um trabalho de conscientização antes, de preparação dos espaços, das pessoas. O autismo é uma síndrome complexa, e o conhecimento sobre o assunto é muito pouco. Sem conhecimento não há como acabar com o preconceito. Mas estamos caminhando, teremos muitos erros, mas creio que um dia a gente chegue lá. Poderia ser menos doloroso e traumático para muitos autistas se houvesse uma inclusão gradativa, principalmente no âmbito escolar. Na Austrália, a inclusão começou na década de 60, e hoje eles podem se orgulhar do modelo que têm. As pessoas demoram um tempo para assimilar ideias, e não é o fato de haver leis que a conscientização possa ser baixada por decreto, isso é uma construção.

Você disse que “Deveria haver um trabalho de conscientização antes, de preparação dos espaços, das pessoas”. Nesse caso, a capacitação de profissionais de escolas está ligada diretamente às secretarias de Educação? Que exemplos de trabalhos de conscientização são esses?

Claudia

Cláudia Moraes: "Você começará
a ver que, com o tempo, está adquirindo
superpoderes, e que a Mulher-Maravilha
ou o Super-Homem não dariam conta
de 10% do que você faz"

- Sim, cada setor da sociedade teria a obrigação de conscientizar e preparar o seu segmento. Capacitar e fornecer as ferramentas necessárias para que as pessoas não só trabalhem, mas que a sociedade em geral interaja com os autistas. Por exemplo: Nas escolas, todos os profissionais deveriam saber o básico sobre o autismo (o aluno não convive só com o professor, ele convive com toda a escola). Na área de saúde, o autista não convive só com o médico, ao entrar num posto, ele tem de passar pela portaria, atendentes, pessoal de laboratório etc. Num banco, num serviço público. Bombeiros, enfermeiros, resgatistas, advogados, dentistas... Enfim, toda a gama de pessoas que pode entrar em suas vidas e fazer a diferença positivamente. Um dos trabalhos que a Apadem faz de conscientização maciça é a Semana do Autismo, com o apoio da prefeitura. Todos os anos temos grandes eventos, outdoors espalhados pela cidade, palestras, panfletos, passeatas, programas de rádio, de TV, jornais. Já entramos com faixa até em jogo de futebol. Iluminamos a cidade de azul (cor símbolo do autismo), todos os anos, chamando a atenção para a síndrome e a necessidade de conscientização.

- No dia a dia, temos uma parceria com a “Revista Autismo”, que é o nosso grande veículo de informação nacional. E também somos parceiros do Mundo Azul com a campanha “O Brasil Precisa Conhecer o Autismo”, na última Ação Global representamos a região, e no estande distribuímos milhares de folhetos e conversamos com as pessoas sobre o autismo. Fazemos palestras sobre o tema, temos projetos para escolas e igrejas, enfim, onde podemos fazemos a divulgação e a conscientização. Penso que cada pessoa pode fazer um pouco, dentro de sua área de ação, é só querer.

Convivendo com Gabriel.

- Meu convívio com o meu filho é muito bom, apesar de ter suas limitações. Ele é autista de grau severo, não-verbal, tem epilepsia e TOC (comorbidades associadas ao autismo). Como ele não fala uma palavra, eu penso que sua maior limitação é a comunicação, então resolvi investir nisso. Fiz um curso de comunicação alternativa e confeccionei uma pasta com as figuras de alimentos, objetos, pessoas, emoções, conceitos etc. E comecei a ensiná-lo junto com sua fonoaudióloga, Erica Lacerda. Logo depois, o sítio-escola (onde ele estuda) começou também a investir nessa comunicação. Então, fizemos uma ótima parceria. A maior felicidade do mundo para mim foi quando ele, por iniciativa própria, começou a pegar os cartões com as coisas que ele queria e me entregar. Ufa, afinal ele estava se comunicando! Hoje em dia ele consegue formar frases com os cartões, com as coisas que ele quer, como ir ao banheiro, comer, fazer nebulização (ele tem bronquite), e isso promove muito a sua independência.

- Uma das coisas difíceis que vivemos, e ao mesmo tempo às vezes se torna engraçada, são as manias, ou o TOC. Ele tem mania de guardar objetos, então não posso deixar nada na sua visão, pois ele guarda e depois para eu achar é um Deus nos acuda. Um dia ele guardou a bombinha do nebulizador, e eu procurei pela casa toda e não achei. Toda hora ele vinha com o cartão do nebulizador, me mostrando que precisava fazer a nebulização, pois já estava ofegante. Eu procurava a bombinha e nada. Então, já cansada, virei para ele e disse: Você escondeu a bombinha, então não tem jeito, se você quiser nebulizar tem de achar a bombinha! E saí do quarto, fui para a sala, pensando que ele não tinha entendido nada (pois autistas são visuais, as ordens verbais às vezes não os atingem). Uns minutos depois só vi uns objetos voando acima da minha cabeça. Lá estava a bombinha, o chinelo sumido, o ursinho, e mais um monte de coisas que eu nem tinha dado falta (risos).

- Outro momento engraçado: Gabriel é um rapaz de 1,83m. Um dia estava com ele num ponto de ônibus e uma senhora veio me perguntar se ele era deficiente, e eu disse que sim, que ele é autista. Então ela olhou para ele de cima abaixo e disse: “Nossa, ele é alto mesmo!”

- Penso que para uma mãe de autista se sentir preparada para amparar um filho leva muito tempo de estudo, convívio e sofrimento. A hora que você pensa que domina, vem algo novo, e você tem de aprender mais ou recomeçar, pois como bem diz um amigo: O autismo é uma montanha-russa, uma hora você está lá em cima, e rapidamente, desce, ou vice-versa. É uma emoção atrás da outra, nem sempre boa, nem sempre ruim. O que eu peço a Deus é sempre disposição de buscar o entendimento, enquanto a cura não vem (pois acredito que um dia venha, pode nem ser para o meu, mas para os que estão chegando por aí). Precisamos, como cidadãos, continuar lutando para termos bons serviços sociais, de saúde e educação para tornar mais fácil a vida dos pais de autistas no nosso país, pois a grande maioria não dispõe de serviços básicos, nem informação, o que é primordial.

Há dois anos, Cláudia escreveu esse texto a pedido de Letícia Calmom, psiquiatra da FMUSP, para um blog mantido por ela chamado “Jornal da Cuca”.

Como devo lidar com meu filho autista?

(Cláudia Moraes)

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de músicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: “Nossa, meu filho tá tão agressivo”. Tradução: Ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

Você irá educar bem seu filho se aprender a conhecer o autismo “dele”, pois cada um tem o seu próprio, mesmo que inserido em uma síndrome comum.

Deverá aprender a respeitar o seu tempo, o seu espaço, e reconhecer mesmo com dificuldades que ele tem habilidades, e verá que no fundo elas são tão espetaculares!

Você irá aprender a se derreter por um sorriso, a pular com uma palavra dita, e a desafiar um mundo inteiro quando este lhe diz algum não.

Você começará a ver que com o tempo está adquirindo superpoderes, e que a Mulher-Maravilha ou o Super-Homem não dariam conta de 10% do que você faz.

Você tem o superpoder de estar em vários lugares ao mesmo tempo, afinal, escola, contra-turno, natação, integração sensorial, consultas, fono, pedagoga... Ufa! Dar conta de tudo isso só se multiplicando e ainda se teletransportando! Você é a primeira que acorda e a última que vai dormir, isso é, quando ele te deixa dormir, e no outro dia tá sempre com um sorriso no rosto ao despertar do teu galã. Você faz malabarismos e consegue encaixar o salário da família em tantas contas e coisas que precisa fazer, que só mesmo com superpoderes. Você nota que seu cérebro é privilegiado, embora você nunca tivesse imaginado que dentro de você haveria um pequeno Einstein, pois desde o diagnóstico de seu filho você já estudou: neurologia, psiquiatria, pediatria, fonoaudiologia, pedagogia, nutrição, farmácia, homeopatia, terapias alternativas, e tantas outras matérias. Você dá aula de autismo, ouve muitas bobagens em consultórios de bacanas, e ainda ensina muitos deles o que devem fazer ou qual melhor caminho a seguir para que seu filho possa se dar bem. Ah... e a informática que anteriormente poderia lhe parecer um bicho-de-sete-cabeças... A partir desse filho, você encarou, e domina o cyberespaço como ninguém! São tantas listas de autismos, blogs, Facebook, Orkut, Twitter... Ih... Pesquisa no Google então, já virou craque, ninguém encontra nada mais rápido do que você!

Uma hora você verá o que essa “reeducação” proporcionou a você, pois hoje você é uma pessoa totalmente diferente do que era antes de ser mãe de um autista. Nossa como você mudou, hein? E topará com a pergunta que não quer calar: “Como devo educar meu filho autista?” Olhará ao redor, olhará para seu filho e perceberá que ele também está diferente, que ele cresceu, que já não é tão arredio, que as birras já não se repetem tanto, que ele até já te joga beijos! Que aquela criança que chegou solitária na escola hoje já busca interagir, e já até fez algum amiguinho. Que ele já está aprendendo “jeitinhos” de se virar, e nem te requisita tanto mais. Então, chegará à conclusão de que mesmo sem saber responder a tal pergunta você tá fazendo um bom trabalho, e que ninguém no mundo poderia ser melhor mãe/pai do que você para esse filho!

Serviço

> Apadem - Avenida Beira-Rio, 413, Voldac, Volta Redonda. Telefones: (24) 3337-3683 e (24) 3343-1458. apademvr@gmail.com

Por Elisa Carvalho  –  elisacarvalho.br@gmail.com

28 Comentários

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  • Berenice Piana de Piana

    Gente, amei a reportagem!!!! Muito produtiva e informativa, levando infomação e conhecimento à tantas famílias!!! Parabéns Claudia Moraes e todos da produção dessa maravilhosa reportagem!!

  • Dayse

    Ler essa reportagem me ajudou muito, como meu filho autista ainda é pequeno, a Cláudia é uma grande inspiração, que dias melhores virão.
    Parabéns Claudia pela sua dedicação, amor e perseverança, e parabéns Elisa Carvalho pela matéria! Obrigado, foi um presente!

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