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Existem entre seis e oito mil tipos de Doenças Raras

no mundo todo e cerca de 75% delas afetam crianças

 

A segunda-feira, 29, instituída como Dia Mundial das Doenças Raras, será o momento de lembrar que cerca de 400 milhões de pessoas no mundo são portadoras de patologias pouco comuns. No Brasil, esse número é de, aproximadamente, 13 milhões. Por serem raras, o diagnóstico e o tratamento são menos disponíveis, principalmente na rede pública. Os remédios, por serem pouco procurados, são caros.

Para o presidente da Sociedade de Pneumologia e Tisiologia do Estado, professor do curso de medicina do UniFOA (Centro Universitário de Volta Redonda), Gilmar Zonzin, o Dia Mundial de Doenças Raras é uma oportunidade para promover a reflexão e compartilhar informações com os alunos e a população.

- Existe uma necessidade dentro do processo de formação, a obrigação dos acadêmicos de estarem atentos a essas doenças, de saberem como utilizar estratégias racionais de diagnóstico para identificar e ajudar essas pessoas. Nossos alunos estão sendo preparados - destacou Zonzin, que completou:

- Alguns grupos de alunos têm participado de estudos de casos clínicos de pacientes com patologias dessa natureza, para elaboração de trabalhos que vêm sendo publicados no Brasil e no exterior. 

Entendendo o assunto 

Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), Doença Rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.

Ao todo, existem entre seis e oito mil tipos de Doenças Raras no mundo e 75% delas afetam crianças, sendo que 80% dessas enfermidades têm origem genética, são patologias geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte.

- A data de 29 de fevereiro nos impõe a responsabilidade de chamar a atenção das autoridades públicas, dos profissionais de saúde, dos pesquisadores e da indústria farmacêutica no sentido de se mobilizarem para o aperfeiçoamento e o desenvolvimento de métodos diagnósticos e de tratamentos para essas doenças. Apesar de serem raras, a quantidade de pessoas diagnosticadas é alta, já que atinge cerda de 13 milhões de brasileiros - argumentou.