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Qualidade de Vida

Apadefi completa 37 anos em Volta Redonda

Responsáveis pela fundação da entidade e atual presidente relatam os desafios em torno da construção da Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos

Parabólica  –  23/10/2019 23:20

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(Fotos: Divulgação)

Situada no bairro Retiro, a instituição hoje realiza um total de 14 mil atendimentos por ano

 

Quantas vidas e histórias cabem em 37 anos de existência? No caso da Apadefi (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos), não há como mensurar. Na quarta-feira, 23 de outubro, a entidade de Volta Redonda celebra mais um aniversário e reflete no dia a dia de atendimentos, ao longo da trajetória, impactos que vão muito além dos resultados da relação entre profissionais e pacientes. E se atualmente a Apadefi possui estrutura para atender a tantas demandas, é porque houve um começo engajado na busca por oferecer qualidade de vida aos deficientes físicos e seus familiares.  

Situada no bairro Retiro, a instituição hoje realiza um total de 14 mil atendimentos por ano. Parte deles é possível graças ao Pronas/PCD - Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência, do governo federal, por meio do Ministério da Saúde. Por meio de incentivos fiscais, o programa apoia organizações da sociedade civil, visando a ampliação de atendimento e serviços na área de saúde. E com a Apadefi, o aporte financeiro se deu pelas organizações AmBev e CSN, que oportunizou a ampliação de 52% dos atendimentos em um ano - Projeto Ampliando Capacidades.  

Como tudo começou  

Para marcar essa data, um dos fundadores da entidade, Emanuel Vieira Dalboni, relembrou sua experiência pessoal, que deu motivação à concretização da Apadefi. Segundo ele, a Apadefi nasceu da necessidade de um órgão que pudesse trazer informações e, ao mesmo tempo, dar apoio aos portadores de necessidades especiais e seus familiares. Principalmente os deficientes físicos.  

- Eu e minha esposa, Rita de Cássia, tivemos um filho acometido de Distrofia Muscular Progressiva e fomos informados pelos médicos, depois de muitas consultas, com diversos deles, que nosso filho iria parar de andar. Nisso, ele já estava com 4 a 5 anos de idade. Não tinha nenhuma deformidade, mas apresentava enfraquecimento das pernas. Na época, eu trabalhava com engenheiros americanos que me informaram que nos EE.UU havia uma Associação chamada Muscular Distrofia Association, cujo o presidente era o ator Jerry Lewis. Enviei-lhe uma carta falando sobre o caso. Recebi várias revistas e jornais que informavam que havia pesquisas em andamento em diversos países, mas que não havia nenhum medicamento para o caso.  

Diante dessa situação, Emanuel Dalboni contou que reuniu pessoas próximas e pais de deficientes físicos com o objetivo de criar uma associação que pudesse desenvolver atitudes visando melhor informar e dar suporte aos deficientes e familiares, em diversas áreas: psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, lazer etc. 

- Assim, convidei muitas pessoas para esse fim. Comecei pelos mais próximos, como Ettore Dalboni da Cunha, João Balbino, Júlio César de Moura, Antônio Levenhagen, Professor Lund e seus familiares e muitos outros. 

 

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Como não tinham local, procuraram o prefeito Benevenuto Santos Neto e seu chefe de gabinete, professor Jessé de Holanda Cordeiro, pedindo que levantassem uma área pública para que a entidade construísse sua sede social, lá onde está hoje. Foi feita uma concessão de uso real em nome da Apadefi.

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O local da sede da Apadefi é o mesmo desde sua fundação. E foi conquistado por meio de união desse grupo com o poder público municipal, clubes rotários, Casa da Amizade, além dos poderes estadual e federal. 

- E muitos colaboradores que por esses anos vêm participando com contribuições para a manutenção desse trabalho. Tivemos também com a participação da Central Geral do Dízimo e outras instituições que se propõem ao trabalho social - lembrou Emanuel Dalboni, que ainda destaca: 

- São inúmeras as pessoas que contribuíram para a formação da Apadefi. Peço desculpas de não poder citar todos os nomes das pessoas que levam um pedacinho da Apadefi em seus corações. 

Especialidades oferecidas atualmente

Atualmente, a Apadefi tem profissionais capacitados e estrutura para atender especialidades como fisioterapias ortopédica, respiratória, neurológica, fonoaudiologia, assistência social, psicologia, pediasuit, estimulação precoce, terapia ocupacional e comunicação alternativa. A entidade ainda oferece reabilitação por meio de hidroterapia, única na região a promover esse tipo de tratamento. Além disso, conta com Núcleo de Atendimento ao Idoso (NAI) e Escola de Educação Especializada. 

Principais patologias atendidas 

. Doenças Neurodegenerativas (Doença de Alzheimer/ Doença de Parkinson/ Encéfalopatias/ Doença do neurônio motor)
. Doenças Neurológicas Pediátricas (Distrofias Musculares/Paralisia Cerebral/ Mielomeningocele/ Microcefalias/ Atraso do desenvolvimento Neuropsicomotor)
. Doenças Reumatológicas (Lupos Eritematoso Sistêmico/Artrite Reumatóide
. Doenças Neurológicas (Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA/Paraparesia Espástica Familiar/AVC/TCE/Esclerose Múltipla)
. Doenças Raras (Doença de Charcot - Marie/ Doença de Pompe/Doença de Machado-Joseph)
. Doenças Respiratórias (DPOC/ Efisemas)
. Doenças Neurológica Viróticas (Paralisia de Bell/ Guilem-barè/Meningites)
. Doenças Traumatoortopédicas (Pré e Pós operatórios e doenças ortopédicas em geral) 

Quem também tem recordações sobre como a Apadefi se ergueu é Ettore Dalboni da Cunha, sobrinho de Emanuel. 

- Há quase 40 anos, indo à casa do tio Emanuel, visitar o Pericles, que estava em tratamento de saúde, ele me mostrou uma lauda do discurso que fez a um grupo de colegas metalúrgicos, que também tinham filhos ou parentes com a mesma doença, com o objetivo de ajudá-los, orientá-los a enfrentar a doença com uma boa qualidade de vida da família e do doente. 

Ettore contou que motivou Emanuel Dalboni a publicar o discurso como artigo na imprensa local, para alertar outras pessoas que viviam problemas semelhantes. 

- Então, o engenheiro Levenhagem (pai do Rodolfo, atual presidente da Apadefi) leu o artigo e, como tivesse um filho também portador da mesma doença, procurou o tio Emanuel e os dois com outros amigos solidários resolveram criar a Apadefi. Como não tinham local, eu e o vereador Silas de Almeida, meu colega na Câmara Municipal de Volta Redonda, procuramos o prefeito Benevenuto Santos Neto, e seu chefe de gabinete, professor Jessé de Holanda Cordeiro, pedindo que levantasse uma área pública para que a nova entidade construísse sua sede social, lá onde está hoje. Foi feita uma concessão de uso real em nome da Apadefi - explicou. 

Irmão, filho, presidente 

Rodolfo Levenhagen, atual presidente da Apadefi, também acompanhou a construção da Apadefi muito de perto, com seu pai, Antônio Levenhagen Júnior, um dos fundadores. Rodolfo vivenciou tanto a questão familiar, devido à deficiência do seu irmão, quanto a busca por viabilizar a qualidade de vida de todas as pessoas que passavam pela mesma situação. Entre vice-presidência e presidência, ele está há 13 anos na diretoria da entidade e mantém os mesmos propósitos que motivaram a fundação da Apadefi. 

- Eu tenho lembranças maravilhosas com a dedicação dos meus pais. Eles tinham um desprendimento, eram determinados junto à Apadefi, e tudo que envolvia o meu irmão. Se doavam à causa, se doavam ao meu irmão. E todos da Apadefi tinham esse perfil. O grupo que se formou se tornou uma família - enfatiza. 

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A Apadefi necessita de doações para se manter e, por isso, conta com contribuição espontânea da comunidade interna e externa, de qualquer valor. Os interessados em conhecer e ajudar a Apadefi podem visitar a entidade na Avenida General Euclides de Figueiredo, 350, Retiro, em Volta Redonda ou entrar em contato pelo telefone (24) 3346-4025. O funcionamento é de segunda a sexta-feira, das 9 às 17h. 

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Segundo Rodolfo Levenhagem, seu pai foi um grande incentivador para a área administrativa. 

- Ele me pedia pra acompanhá-lo, fazer análise, planejamento, comunicação. Isso acabou desencadeando na minha formação em administração, e eu sempre desenvolvia um estudo prático para a Apadefi. No meu MBA, em 2000, o projeto final do meu grupo também fez um planejamento estratégico para a Apadefi - contou. 

Mas o ingresso, de fato, na diretoria da entidade aconteceu após a morte do seu pai, em 2006. Logo Rodolfo Levenhagem foi convidado a assumir essa participação ativa, que o fez retornar do Rio de Janeiro, onde morava, para Volta Redonda. 

- A Apadefi marcou na minha vida principalmente os valores deixados pelos meus pais e por todos que construíram. É uma obra superior, uma obra de Deus. A gente percebe que as coisas acontecem, mesmo com as dificuldades, porque existe um propósito. A prática sempre do amor ao próximo foi deixado muito claro para mim. Porque as pessoas viviam aquelas dificuldades dentro de casa, mas a busca pela melhoria da qualidade de vida não era para o seu ente apenas, o objetivo é que essa conquista fosse multiplicada, principalmente para os mais carentes - lembrou. 

Rodolfo Levenhagem guarda com carinho a história familiar, misturada à Apadefi, relatada e documentada em um livro escrito por seu pai em 23 de setembro de 1993. "Colcha de retalhos" é o título de uma obra que retrata um acontecimento para Volta Redonda, sob uma ótica próxima e sensível às questões da deficiência física. Como questões de acessibilidade, os desafios para arrecadar fundos em eventos, a busca por seminários sobre o assunto, profissionais capacitados, entre tantas coisas que eram necessárias para estruturar a Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos. 

O presidente ainda relata sobre os desafios de aplicar ferramentas de gestão e administração, em busca de crescimento, com ausência de recursos. Por isso, há necessidade de grande envolvimento nos estudos de legislação e projetos. 

- A gente vive com as dificuldades, lida com pessoas que já têm uma vida tão difícil. E sempre me marca o fato de mesmo com tantos problemas, as pessoas continuam lutando, buscando o melhor pro seu parente, pro seu filho, com amor. As famílias das pessoas atendidas na Apadefi, as crianças, estão sempre com sorrisos, têm uma gratidão enorme. Acompanhei os obstáculos da minha família, que na época era muito mais difícil conseguir até um diagnóstico. Ainda falta muito investimento, recursos públicos, consciência da população em ajudar. Avançamos, mas ainda é preciso envolvimento - destaca o presidente. 

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Por Assessoria de Comunicação  –  contato@olhovivoca.com.br

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